voorlichtingsgesprek met aanstaande ouders

U heeft de uitslag van het vervolgonderzoek (vlokkentest of vruchtwaterpunctie) gehad. U weet het nu zeker: u bent zwanger van een kind met down-, edwards- of patausyndroom. Wat nu?

De uitslag van vervolgonderzoek kan u voor moeilijke keuzes stellen. Daar kunt u hulp bij krijgen.

Als u dat wilt, krijgt u een gesprek met een of meer deskundigen in een Centrum voor Prenatale Diagnostiek, bijvoorbeeld een gynaecoloog, een klinisch geneticus of een kinderarts. Deze zal uitgebreid met u praten over de uitslag en wat uw kind nu precies heeft. Hoe zou het leven van uw kind er uit kunnen zien? Welke aandoeningen heeft het? Is behandeling mogelijk? Hoe oud zal uw kind kunnen worden? Welke beslissingen kunt u nemen? 

U krijgt veel informatie. Neem daarvoor rustig de tijd. Stel de vragen waar u mee zit. De arts is hiervoor opgeleid en zal dit niet gek vinden. 

De arts zal ook vertellen wat u nu kunt doen. U moet zelf beslissen wat u wilt doen.

Welke mogelijkheden heeft u?

U draagt de zwangerschap uit en houdt uw kind.

U kunt ervoor kiezen om uw kind te houden en de zwangerschap uit te dragen. U kunt zich dan tijdens de zwangerschap al voorbereiden op de komst van een kind met down-, edwards- of patausyndroom. Uw verloskundige of gynaecoloog zal u goed begeleiden tijdens de zwangerschap en bevalling. U kunt met vragen altijd bij uw zorgverlener terecht. 

U breekt de zwangerschap af.

U kunt ervoor kiezen om de zwangerschap af te breken. Dit kan tot u 24 weken zwanger bent. De arts in het Centrum voor Prenatale Diagnostiek kan u vertellen hoe dit gaat en wat u hier meer over moet weten. U kunt ook bij uw verloskundige of gynaecoloog terecht met uw vragen. 

Erover praten met elkaar.

Als u een partner heeft, zult u de uitslag waarschijnlijk samen bespreken. Schrik niet als jullie er verschillend over denken. Geen mens is hetzelfde. Komen jullie er samen niet uit? Praat er dan samen nog eens over met bijvoorbeeld deskundigen bij het Centrum voor Prenatale Diagnostiek. 

U kunt ook praten met voor u belangrijke mensen in uw omgeving. Belangrijk is dat zij open staan voor uw gevoelens en twijfels. En dat zij echt met u kunnen meedenken. Het gaat er niet om wat zij zouden doen. Het gaat om uw keuze. Die moet bij u passen.

Op de website van het Erfocentrum vindt u ook informatie over wat u kunt doen als u heeft gehoord dat uw ongeboren kind een aandoening heeft.

Erover praten met ouders die hetzelfde hebben meegemaakt.

Bent u zwanger van een kind met downsyndroom? Het kan zijn dat u er behoefte aan heeft om te praten met mensen die dit ook hebben meegemaakt. U kunt dan bijvoorbeeld praten met vrijwilligers van de Stichting Downsyndroom. Zij kunnen u informatie geven over downsyndroom en hoe het kan zijn om een kind met downsyndroom te hebben. De vrijwilligers van de Stichting Downsyndroom vinden het ook belangrijk dat u een keuze maakt die bij u past. Op de website van de Stichting Downsyndroom vindt u veel informatie over downsyndroom. 

Via de cyberpoli downsyndroom kunt u ook vragen stellen aan deskundigen.

Wilt u meer medische informatie dan kunt u ook bij een kinderarts terecht, die veel ervaring heeft met downsyndroom.

<Terug naar stap 6. De uitslag: u bent misschien zwanger van een kind met down-, edwards, of patausyndroom. Wat nu?