Privacy

voorlichtingsgesprek met aanstaande ouders

Juridische informatie

Wat gebeurt er met de gegevens van de screening op downsyndroom en 20 wekenecho?

Als u deelneemt aan de screening op downsyndroom of de 20 wekenecho, worden gegevens van u en uw kind gebruikt. Deze gegevens zijn nodig om een diagnose te kunnen stellen en de kwaliteit van de zorgverlening te waarborgen. Lees meer over uw rechten bij screening.


Wat gebeurt er met de gegevens van de screening?

Uw verloskundig zorgverlener is verplicht om in uw medisch dossier aan te tekenen:

  • of u uitgebreide informatie wilt ontvangen over screening op downsyndroom en/of de 20 wekenecho,
  • wanneer u deze uitgebreide informatie heeft gehad en
  • of u besluit tot deelname aan de screening op downsyndroom en/of de 20 wekenecho
  • of u besluit tot vervolgonderzoek bij een eventuele ongunstige uitslag van de screening

Als u besluit om mee te doen aan de screening op downsyndroom en/of de 20 wekenecho komen de uitslagen ook in uw dossier bij uw verloskundige of gynaecoloog. Hij of zij gebruikt de uitslagen om u te begeleiden bij uw zwangerschap.
De gegevens en uitslagen van de screening van u en uw kind komen ook in een landelijk informatiesysteem. Dit systeem is heel goed beveiligd. Toegang is alleen mogelijk voor degenen die het voor de zorg aan u of uw kind nodig hebben.

Naar boven

Waarom komen de gegevens in een informatiesysteem?

  • De screening moet aan landelijke kwaliteitsnormen voldoen. Het regionaal centrum bewaakt de kwaliteit onder andere aan de hand van de gegevens in het informatiesysteem.
  • Om te onderzoeken of de screening goed werkt. Bijvoorbeeld: hoeveel kinderen met een ziekte of afwijking worden opgespoord met de screening?
  • Om bij te houden hoeveel zwangeren gebruikmaken van de screening op downsyndroom en/of de 20 wekenecho.
  • Om onder strikte voorwaarden wetenschappelijk onderzoek mee te doen. Daarmee kunnen de screening en de behandeling weer worden verbeterd.
     
  • Waarom komen de gegevens in een informatiesysteem?

Naar boven

Wie kunnen persoonlijke gegevens en uitslagen van de screening inzien?

Alleen degenen die uw gegevens nodig hebben voor het uitvoeren van de screening kunnen bij de persoonlijke gegevens en uitslagen in het informatiesysteem van de screening.

Ook het regionaal centrum kan bij de gegevens in het informatiesysteem. Medewerkers van het regionaal centrum kunnen geen persoonsgegevens van u inzien, tenzij dit in uitzonderlijke gevallen echt noodzakelijk is. Het regionaal centrum coördineert het screeningsprogramma en bewaakt de kwaliteit van de uitvoering door alle betrokken zorgverleners. Daarvoor heeft het een vergunning van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).

Met de gegevens en uitslagen wordt ook wetenschappelijk onderzoek gedaan. De onderzoekers krijgen dan anonieme uitslagen, dus zonder BSN, naam, adres of geboortedatum. Onderzoekers mogen de anonieme uitslagen gebruiken voor hun onderzoek. Ze hoeven u geen toestemming te vragen.

Soms willen onderzoekers weten van wie de uitslagen zijn. Dat mag alleen als u daarvoor uw toestemming heeft gegeven. Geeft u geen toestemming? Dan mogen ze uw gegevens en uitslagen niet gebruiken.

Wilt u niet dat uw persoonlijke gegevens in het informatiesysteem blijven staan? Vertel dat dan aan uw verloskundige of gynaecoloog. Uw naam en andere gegevens worden dan na afloop van de screening verwijderd uit het informatiesysteem. Er blijft dan alleen een anonieme melding staan, zodat u meetelt in de statistieken.

Naar boven

TRIDENT-1 en TRIDENT-2 studie

Wilt u screening op down-, edwards- en patausyndroom en kiest u voor de NIPT? Dan doet u mee aan een wetenschappelijke studie. Uw gegevens worden dan gebruikt. Kijk op www.meerovernipt.nl voor meer informatie. 

Naar boven

Meer lezen? Op deze websites leest u meer over uw rechten in de zorg

Naar boven