voorlichtingsgesprek met aanstaande ouders

Een andere naam voor patausyndroom is trisomie 13. Patausyndroom ontstaat al vroeg in de zwangerschap. Een kind heeft patausyndroom dus bij de geboorte.

Patausyndroom is een zeer ernstige aandoening. Kinderen met patausyndroom hebben een ernstige verstandelijke beperking.

De meeste kinderen overlijden al tijdens de zwangerschap of kort na de geboorte. Kinderen met patausyndroom worden bijna nooit ouder dan 1 jaar. Dat komt omdat ze ernstige lichamelijke problemen hebben. Ongeveer 1 tot 2 van de 10 levend geboren kinderen met patausyndroom wordt ouder dan een jaar. Door de afwijkingen aan het hart en andere organen zijn de kinderen vaak ziek. Hun gezondheid is erg zwak. Ze hebben ook veel last van infecties. De artsen zullen zorgen dat het kind zich zo prettig mogelijk voelt zo lang het leeft.

<Terug naar Stap 1. Wat is het?


Behandeling is niet mogelijk

Kinderen met patausyndroom kunnen niet genezen. Vaak hebben ze een ernstige hartafwijking. De hersenen zijn niet goed ontwikkeld, waardoor ze ernstig gehandicapt zijn en vaak epilepsie hebben. Ze hebben ook vaak problemen met ademhalen en krijgen snel een longontsteking.

Kinderen met patausyndroom zien er vaak anders uit. Ze hebben een kleiner hoofd en afwijkingen aan het gezicht, zoals aan de neus en de ogen. Ook hebben ze vaak een lip-kaak-gehemeltspleet (schisis). De meeste kinderen hebben een extra vinger of teen.

Naar boven

Patausyndroom komt niet vaak voor

De meeste kinderen met patausyndroom overlijden tijdens de zwangerschap. Van elke 10.000 kinderen die levend worden geboren, heeft 1 kind patausyndroom. 

Naar boven

Oudere zwangeren krijgen vaker een kind met patausyndroom

Hoe ouder de zwangere, hoe groter de kans op een kind met patausyndroom. 

Leeftijd van de zwangere Kans op een kind met patausyndroom
20 – 25 jaar 1 van de 10.000
26 – 30 jaar  1 van de 10.000 
31 – 35 jaar 2 van de 10.000
36 – 40 jaar 5 van de 10.000
41 – 45 jaar 20 van de 10.000

Hoe leest u de tabel?

  • Als er 10.000 vrouwen van 20 jaar zwanger zijn, dan is 1 van hen zwanger van een kind met patausyndroom. De andere 9.999 vrouwen zijn dan zwanger van een kind zonder patausyndroom.
  • Als er 10.000 vrouwen van 45 jaar zwanger zijn, dan zijn 20 van hen zwanger van een kind met patausyndroom. De andere 9.980 vrouwen zijn dan zwanger van een kind zonder patausyndroom.

Naar boven

Mensen met patausyndroom hebben een chromosoom teveel

In al onze cellen zitten chromosomen. Chromosomen bestaan uit DNA. DNA bepaalt hoe ons lichaam er uit ziet en hoe alles in ons lichaam werkt. Elke cel bestaat uit 23 paren van chromosomen. Iemand met patausyndroom heeft van één bepaald chromosoom (chromosoom 13) geen twee, maar drie exemplaren in elke cel. Vandaar dat patausyndroom ook wel trisomie 13 wordt genoemd. Er is dus een chromosoom teveel en er is dus ook teveel DNA. Daardoor raken allerlei processen in het lichaam in de war. De lichamelijke problemen die mensen met patausyndroom hebben, komen door het extra chromosoom. Dat geldt ook voor de verstandelijke beperking.

Naar boven

Meer informatie

Naar boven

<Terug naar Stap 1. Wat is het?