voorlichtingsgesprek met aanstaande ouders

Downsyndroom ontstaat al vroeg in de zwangerschap. Downsyndroom heb je dus bij je geboorte. Een andere naam voor downsyndroom is trisomie 21. 

<Terug naar Stap 1. Wat is het?


Mensen met downsyndroom hebben een verstandelijke beperking. Soms licht of matig, soms ernstig

Alle mensen met downsyndroom hebben een verstandelijke beperking. Van tevoren is niet te zeggen hoe ernstig de verstandelijke beperking zal zijn. 

Ongeveer 6 van de 10 de mensen met downsyndroom hebben een lichte tot matige verstandelijke beperking. Ongeveer 3 van de 10 mensen met downsyndroom hebben een ernstige verstandelijke beperking en 1 van de 10 heeft een zeer ernstige verstandelijke beperking. 

Kinderen met downsyndroom leren langzamer dan kinderen zonder downsyndroom. Het duurt bij hen langer voordat ze bijvoorbeeld kunnen praten, lopen of zwemmen. Maar uiteindelijk kunnen veel kinderen met downsyndroom dit ook. 

Mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking hebben minder ontwikkelingsmogelijkheden. Veel van hen leren bijvoorbeeld maar een klein beetje praten.

Naar boven

Ongeveer de helft van alle kinderen met downsyndroom gaat naar een gewone basisschool

Door kinderen al vanaf de geboorte te stimuleren, leren ze beter bewegen en met anderen om gaan. Er zijn ook speciale programma’s om kinderen met downsyndroom te helpen bij het leren. Veel mensen met downsyndroom kunnen daardoor beter deelnemen aan het dagelijks leven dan vroeger. Dit geldt vooral bij een lichte en matige verstandelijke beperking.

Jonge kinderen kunnen meestal naar de reguliere kinderopvang. Van de 100 kinderen met downsyndroom beginnen er ongeveer 63 op een gewone basisschool. Meestal niet gelijk op hun 4e jaar maar iets later. Ze leren lezen en schrijven. Zij hebben vrienden en gaan sporten.

Als ze ouder worden, stromen meer kinderen door naar het speciaal onderwijs. Op 13-jarige leeftijd zitten 76 van de 100 kinderen op het speciaal onderwijs en 17 op een reguliere school. Ongeveer 5 van de 100 kinderen gaan nooit naar school. 

De zorg voor kinderen met downsyndroom is de laatste jaren verder ontwikkeld. De verwachting is dat daardoor steeds meer kinderen goed onderwijs krijgen.

Naar boven

Wat kunnen mensen met downsyndroom als ze 18 jaar zijn? 

Hoe het kind zich ontwikkelt hangt van veel dingen af, zoals de erfelijke aanleg van het kind, hoe de ouders en mensen in de omgeving van het kind zich inzetten en het kind opvoeden en de zorg door bijvoorbeeld artsen, fysiontherapeuten en psychologen.

Het is belangrijk om te weten dat veel mensen met downsyndroom na hun 18e nog steeds nieuwe dingen leren. Programma’s die kinderen helpen met leren worden ook steeds verder verbeterd.

Er zijn grote verschillen in wat mensen met downsyndroom kunnen als ze 18 jaar zijn. Mensen met een lichte verstandelijke beperking kunnen meer op 18-jarige leeftijd dan mensen met een ernstige verstandelijke beperking. 

De Stichting Downsyndroom geeft meer informatie over de begeleiding van kinderen met downsyndroom.

Naar boven

Veel volwassenen met downsyndroom gaan werken en ‘uit huis’

Veel mensen met downsyndroom doen vrijwilligerswerk of gaan naar de dagbesteding. Een enkeling heeft een betaalde baan. Wat de mogelijkheden zijn, hangt af van de verstandelijke beperking en van de mogelijkheden die de maatschappij biedt.

Als ze ouder zijn, wonen de meeste mensen met downsyndroom in kleinschalige woonprojecten of gaan begeleid zelfstandig wonen. Wel hebben ze allemaal hun hele leven lang begeleiding en hulp van anderen nodig. Hoeveel begeleiding ze nodig hebben, hangt af van de ernst van de verstandelijke beperking.

Naar boven

Gevoelens en gedrag

Mensen met downsyndroom kunnen vrolijk, opgewekt, zachtaardig, hulpvaardig en meegaand zijn. Maar ook somber, koppig of in zichzelf teruggetrokken. Op een aantal gebieden hebben ze meer problemen dan mensen zonder downsyndroom.

Mensen met downsyndroom vinden het bijvoorbeeld vaak moeilijk om de wereld om hen heen te begrijpen. Ze kunnen vaak moeilijk een gesprek volgen. Ze zijn ook vaker gesloten en verlegen. Ze reageren daardoor wel eens anders dan je zou verwachten. Dit kan problemen geven voor henzelf of voor mensen om hen heen. 

Mensen met downsyndroom hebben vaker gedragsproblemen dan gemiddeld. Het gaat dan bijvoorbeeld om: gedachten niet uit je hoofd kunnen zetten, de aandacht er niet bij kunnen houden, onrustig zijn, dagdromen en dingen doen zonder er eerst over na te denken. Jongens hebben hier vaak meer last van dan meisjes. Hoe ernstiger de verstandelijke beperking hoe ernstiger de gedragsproblemen kunnen zijn. Hoewel dit laatste niet altijd zo is: iemand met een ernstige verstandelijke beperking in een goede begrijpende omgeving hoeft niet per se ernstige gedragsproblemen te ontwikkelen.

Soms lijkt het dat het humeur van iemand met downsyndroom zomaar opeens omslaat. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren bij veranderingen in een situatie. Mensen met downsyndroom kunnen het moeilijk vinden om met onverwachte situaties om te gaan. 

Naar boven

Ervaringen van ouders en broers of zussen zijn vaak positief

Vrijwel alle ouders zeggen dat ze veel van hun zoon of dochter met downsyndroom houden en dat ze trots zijn op hun kind. De meeste ouders (8 op de 10) hebben het gevoel dat ze positiever naar het leven zijn gaan kijken door hun kind. Dit geldt ook voor de meeste broers en zussen. Zij zeggen dat ze later bij het leven van hun volwassen broer of zus betrokken willen blijven.

Er zijn ook gezinnen die wel met problemen te maken krijgen en dit als belastend ervaren. Kinderen met downsyndroom hebben meer ondersteuning nodig, vaak ook van artsen en bijvoorbeeld fysiotherapeuten. Dat kost tijd en inspanning en kan extra zorgen geven.

Naar boven

Mensen met downsyndroom hebben vaker lichamelijke problemen. Die zijn vaak goed te behandelen.

Mensen met downsyndroom hebben vaker lichamelijke aandoeningen. Bijna de helft van de kinderen wordt geboren met een hartafwijking. Meestal hebben ze daar geen last van. Voor de helft van de kinderen met een hartafwijking is een operatie nodig in de eerste maanden. Daarna hebben zij er meestal ook geen last meer van.

Kinderen met downsyndroom kunnen ook een maagdarmafwijking hebben. Hieraan kunnen ze ook geopereerd worden.

Andere lichamelijke problemen die veel voorkomen bij kinderen met downsyndroom zijn: problemen met de luchtwegen, het gehoor, de ogen, de spraak en met de afweer tegen infecties. Bij de een zijn deze problemen ernstiger dan bij de ander.

Vroeger overleden mensen met downsyndroom vaak al jong. De zorg voor mensen met downsyndroom is nu veel beter dan vroeger. Zij kunnen vaker behandeld worden voor de aandoeningen die ze hebben. Zij hebben daardoor een betere gezondheid.

Volwassenen met downsyndroom krijgen vaker dan gemiddeld een vorm van dementie (de ziekte van Alzheimer). Zij krijgen dit vaak op jongere leeftijd dan gemiddeld.

Mensen met downsyndroom worden nu gemiddeld 60 jaar. 

Naar boven

Mensen met downsyndroom krijgen ondersteuning

Kinderen en jongeren met downsyndroom en hun ouders kunnen voor ondersteuning terecht bij de gespecialiseerde kinderarts, een downpoli of een downteam. In een downteam zit bijvoorbeeld een kinderarts, logopedist, fysiotherapeut en een maatschappelijk werker. Door een downteam kunnen mensen met downsyndroom en hun ouders terecht bij één loket. Volwassenen met downsyndroom kunnen terecht bij hun huisarts of downteam.

De zorgverzekering vergoedt medische zorg, inclusief eventuele hulpmiddelen, aan kinderen met downsyndroom. Ook kunnen ouders aanspraak maken op allerlei financiële regelingen.

Naar boven

In 2013 werden er 230 kinderen met downsyndroom geboren

Van elke 10.000 kinderen die worden geboren, hebben er tussen de 11 en 16 het downsyndroom.

Naar boven

Oudere zwangeren krijgen vaker een kind met downsyndroom

Hoe ouder de zwangere, hoe groter de kans op een kind met downsyndroom
Leeftijd van de zwangere Kans op een kind met downsyndroom
20 – 25 jaar 11 tot 13 van de 10.000
26 – 30 jaar 14 tot 19 van de 10.000
31 – 35 jaar 20 tot 45 van de 10.000
36 – 40 jaar 60 tot 155 van de 10.000
41 – 45 jaar 200 tot 615 van de 10.000

Hoe leest u de tabel?

Als er 10.000 vrouwen van 20 jaar zwanger zijn, dan zijn 11 van hen zwanger van een kind met downsyndroom. De andere 9.989 vrouwen zijn dan zwanger van een kind zonder downsyndroom.

Als er 10.000 vrouwen van 45 jaar zwanger zijn, dan zijn 615 van hen zwanger van een kind met downsyndroom. De andere 9.385 vrouwen zijn dan zwanger van een kind zonder downsyndroom.

Naar boven

Mensen met downsyndroom hebben een chromosoom teveel

In al onze cellen zitten chromosomen. Chromosomen bestaan uit DNA. DNA bepaalt hoe ons lichaam er uit ziet en hoe alles in ons lichaam werkt. Het regelt de ontwikkeling van onze organen zoals de hersenen, het hart en de nieren. Elke cel bestaat uit 23 paren van chromosomen. Iemand met downsyndroom heeft van één bepaald chromosoom (chromosoom 21) geen twee, maar drie exemplaren in elke cel. Vandaar dat downsyndroom ook wel trisomie 21 wordt genoemd. Er is dus een chromosoom teveel en er is daardoor ook teveel DNA. Hierdoor raken allerlei processen in het lichaam in de war. De lichamelijke problemen die mensen met downsyndroom hebben, komen door het extra chromosoom. Dat geldt ook voor de verstandelijke beperking.

Naar boven

Is downsyndroom erfelijk?

Bij ongeveer 4 van de 100 mensen met downsyndroom is de oorzaak een bijzondere afwijking aan de chromosomen. Een kwart hiervan is erfelijk. Dit betekent dat bij ongeveer 1 van de 100 mensen met downsyndroom de oorzaak erfelijk is.

Het extra chromosoom wordt bij 96 van de 100 mensen met downsyndroom veroorzaakt door een fout tijdens de celdeling. Meestal is dit gebeurd bij de vorming van de eicel van de moeder. Een enkele keer tijdens een celdeling bij de vorming van de zaadcel van de vader. De oorzaak is dan dus niet erfelijk, maar een fout bij de celdeling.

Naar boven

Downsyndroom in de familie

Heeft iemand in de familie downsyndroom? Dan hoeft de kans niet groter te zijn dat u een kind met downsyndroom krijgt. Die kans is alleen groter als:

  • u zelf eerder een kind kreeg met de niet-erfelijke vorm van downsyndroom;
  • als er in uw familie een erfelijke vorm voorkomt.

Komt downsyndroom voor in uw familie of de familie van uw partner? U kunt aan de arts vragen of het zinvol is chromosomenonderzoek te laten doen. Als blijkt dat het om een erfelijke vorm van downsyndroom gaat, kunnen familieleden die kinderen willen hun eigen chromosomen laten onderzoeken.

Vrouwen met een verhoogde kans op een kind met downsyndroom komen direct in aanmerking voor uitgebreider onderzoek. Zo kan met zekerheid worden vastgesteld of een ongeboren kind downsyndroom of een andere chromosoomafwijking heeft, of niet.

Naar boven

Naar boven

<Terug naar Stap 1. Wat is het?